Сообщений в теме: 5

[svetlana]

НАСТЯ СКОПИНА, 8 лет, г. Киров.



Диагноз: угрожающее жизни нарушение кровообращения; тяжёлое течение астмы; аномалия развития С1 Киммерли; нестабильность сегментов С3-С4-С5

С виду Настенька совершенно ничем не отличается от сверстников. Если только повышенной тягой к знаниям и учёбе. Учиться она очень любит. Это отвлекает её от постоянной боли. Боли, к которой не привыкнуть, которая изнуряет её... А ещё Настя боится спать по ночам. Потому что задыхается до посинения, потери сознания и памяти…

Родилась Настя слабенькой, едва выжила. По выписке домой жизнь Настиной мамы превратились в кошмар. Дочка вдруг задыхалась, синела, её рвало, были долгие остановки дыхания, судороги. Нина не спала сутками, порой теряла сознание от усталости, но страх потерять дочь был сильнее сна. Врачи делали всё что могли, научили как действовать, чтобы восстановить дыхание, прописали гормоны, лекарства. Но на лекарства - сильная аллергия, а все действия если и смягчали симптомы, то причину искоренить не могли. Потому что причина была никому не ясна.

В итоге выявили очень тяжёлое течение бронхиальной астмы + заболевание крови (она слишком густая). И выяснили главное: причина большинства бед - нарушение кровообращения в шейном отделе позвоночника. В органы и мозг поступает мало питания. Для врачей было чудом, что ребенок развитый, ходит и живет почти полноценной жизнью (с виду). А Насте всё хуже.

Сейчас остановки дыхания и приступы продолжаются, практически КАЖДАЯ ночь проходит очень тяжело. КАЖДЫЙ день Настя испытывает такую боль во всём теле, что не может удержаться от крика. Обезболивающие при этом ей принимать нельзя... Несколько раз от остановки дыхания Настя теряла память, однажды, когда очнулась, даже не смогла вспомнить своё имя... После затяжных приступов астмы ухудшается зрение, сильно страдают ноги - она начинает хуже ходить. Из-за того, что кровь плохо приливает к конечностям, кожа Настёны сильно обезвожена и раздражающе чешется... Зайка страдает от недержания, очень стесняется и нервничает... Но всё это не сравнится с сильной неясной болью во всём теле, которую Настя испытывает практически постоянно!

Несмотря на это, Настенька регулярно участвует в спортивных соревнованиях среди инвалидов. С радостью учится - ходит к учителю на дом или занимается по скайпу. Несмотря на измученное, на грани нервного срыва состояние, она старается не пропускать, даже наоборот нагружает себя дополнительно, чтобы хоть как-то отвлечься. Она очень любознательна, непрестанно всё спрашивает у учителя и мамы.

Но на многие вопросы мама не знает как ответить... "Она спрашивает: а почему у меня ноги болят и не слушаются меня, а почему я не могу как все дети на роликах кататься, а почему у меня глазки плохо видят, а почему я не пошла с друзьями в школу, а почему мне приходиться завтракать, обедать, ужинать с кучей таблеток... И эти «Почему» не заканчиваются. Она хочет знать все, но правда слишком жестока для нее.

Настина жизнь сейчас В ОПАСНОСТИ! Происходит поражение головного мозга, органы и ткани очень плохо снабжаются кровью, то есть кислородом и питанием. В любой момент РЕБЁНОК МОЖЕТ ВПАСТЬ В КОМУ, для неё это равнозначно смерти, т.к. сердце, которое и так еле справляется, при такой потере сознания просто перестанет биться. Всё, чем можно сейчас помочь Насте - СРОЧНО ОТПРАВИТЬ ЕЁ НА ОБСЛЕДОВАНИЯ И ЛЕЧЕНИЕ!

На сегодняшний день российские врачи отказываются лечить Настю и советуют маме искать клинику, где девочку смогут прооперировать.

Немецкая клиника Униклиники Шлезвиг Хольштейн в г. Киль готова принять Настю на обследование и дальнейшее лечение. Счёт выставлен на 40 329,31 евро. У мамы Насти таких денег нет..
Счет: http://nastyaskopina...i_obsledovanie/

Мама:
«Во время приступов астмы, в ночное время, у Настены поднимается температура, начинаются судороги, она синеет, нарушается ритм сердца, она никак на меня не реагирует... Страшно... Ужас...
Сбрасываю температуру, держу, чтобы она себя не повредила во время судороги, одновременно подключаю аппарат с препаратом. Проходит время... Слава Богу, синева проходит, сердце бьется нормально, она дышит, она реагирует на меня.

ОТКЛИКНИТЕСЬ, ПОЖАЛУЙСТА, УМОЛЯЮ! МОЯ ДОЧЬ – ЭТО ВСЁ, ЧТО У МЕНЯ ЕСТЬ!»

Телефон мамы: 8 912 332 35 73 (Изегова Нина Александровна)

Реквизиты для пожертвований:

Сбербанк России ОГ 9146З66
Внутреннее структурное подразделение N8612/0104, КИРОВСКОЕ ОСБ г. Киров
Счет № 42307810427001403283
БИК 043304609
Кор. счет 30101810500000000609
Получатель: Изегова Нина Александровна
Вид вклада: Универсальный СБ РФ

карта Сбербанк № 5469270011454297
карта Связной Банк № 2989255389192

Номер Билайн для пожертвований: 89615658282

Яндекс.Деньги 410011210494229

Документы: http://nastyaskopina...2.ru/dokumenti/

Сайт Насти: http://nastyaskopina.narod2.ru/

Группа ВКонтакте: http://vk.com/club28915733 (присоединяйтесь и расскажите о Насте своим друзьям)

[svetlana]

[quote name='МуНи]На 04.11 собрано 232 137' date='94 р. Еще осталось собрать 1 448 862 рубля (плюс расходы на дорогу).[/quote']
[quote=МуНи]Пишет мама Насти:
«Слава богу, кровотечения прекратились. Предвестники затяжного приступа начинаются: кашель и дышит тяжело. Настю ломает. Сколько она продержится? Видно, что суставы воспалились. Но, еще больней от своего бессилия....»[/quote]
[quote name='МуНи]На 8.11 собрано 263 750' date=' 50 р. Осталось собрать средств 1 417 249, 5 рублей[/quote']
[quote=МуНи]Поступления:
Билайн
09.11.12- 100.00р
09.11.12-500.00р
Сбербанк
08.11.12-300.00р
09.11.12- 1172.95р
09.11.12-100.00р
09.11.12 - 300.00р[/quote]
[quote=МуНи]Поступления:

Яндекс деньги 10.11.12
- 200.00р

Сбербанк 10.11.12
-3000.00р
-6400.00р
-1000.00р
-77.24р
-100.00р
-300.00р

Билайн 10.11.12
-300.00р
-200.00р

Всем большое СПАСИБО![/quote]

[svetlana]

[quote name='МуНи]На 04.11 собрано 232 137' date='94 р. Еще осталось собрать 1 448 862 рубля (плюс расходы на дорогу).[/quote']
[quote=МуНи]Пишет мама Насти:
«Слава богу, кровотечения прекратились. Предвестники затяжного приступа начинаются: кашель и дышит тяжело. Настю ломает. Сколько она продержится? Видно, что суставы воспалились. Но, еще больней от своего бессилия....»[/quote]
[quote name='МуНи]На 8.11 собрано 263 750' date=' 50 р. Осталось собрать средств 1 417 249, 5 рублей[/quote']
[quote=МуНи]Поступления:
Билайн
09.11.12- 100.00р
09.11.12-500.00р
Сбербанк
08.11.12-300.00р
09.11.12- 1172.95р
09.11.12-100.00р
09.11.12 - 300.00р[/quote]
[quote=МуНи]Поступления:

Яндекс деньги 10.11.12
- 200.00р

Сбербанк 10.11.12
-3000.00р
-6400.00р
-1000.00р
-77.24р
-100.00р
-300.00р

Билайн 10.11.12
-300.00р
-200.00р

Всем большое СПАСИБО![/quote]
[quote=МуНи]Пишет мама Насти:
Даже и не знаю, что писать. Новости…они должны быть всегда хорошими, приятными. А, у нас, что-то не получается. Хочется написать, что боли прекратились, что все отлично и хорошо, но, к сожалению, это будет неправда. Настена прибывает, мягко говоря, в состоянии «не очень». В пятницу она сорвалась на учителя, потом плакала и извинялась. Мы-то с Вами понимаем почему...... Ноги у нее плохо слушаются, руки не очень. Она сейчас даже движение пальцами делает неловко, все валится из рук. Стараюсь не показывать ей, что это меня расстраивает и пугает. Сегодня с горем пополам вытащила ее на улицу. Немного погуляли, сходили в библиотеку, набрали книжек. Настя сама просит массажи, говорит: «Мама, мне опять ходить больно и тяжело, а ноги - это какой-то кошмар, совсем не слушаются. Такое ощущение, что они сами как хотят, так и ходят. Пусть массаж и очень болезненный, самое главное, чтобы ноги слушались». К сожалению, я то вижу, что не только ноги, но и руки. Кровотечение из носика у нее реже стали. Отдышка сохраняется. Кашель приступообразный. Единичные приступы астмы повторяются. Настроение у нее резко меняется....
Спасибо за понимание, поддержку, помощь. Низкий Вам всем материнский поклон.

Поступления:
Яндекс деньги 11.11.12
-380.00р
Сбербанк 11.11.12
-1000.00р
- 200.00р
Билайн 11.11.12
- 200.00р[/quote]
[quote=МуНи]Пишет мама:
Настена постоянно хочет писять, ее это очень раздражает, кожа чешется и зудит (сильно сохнет) Перодически идет пристуобразный кашель, затруднение дыхания. Очень плохо засыпает, тяжело, не может уснуть, во время сна идет потрясывание рук, мокрые ночи - это постоянно (раньше такого не было вообще, но началось с июля, после остановок дыхания). Были повторы остановок дыхания. Жалуется, что глазки плохо видят и все расплывается, так же, что пятна темные перед глазами появляются, то мошки в глазах. Она стала намного хуже ходить - тяжело, медленно, постоянно спотыкается.

Поступления:
Яндекс деньги 12.11.12
- 218.00р
Билайн 12.11.12
- 46.50р
- 200.00р
- 500.00р
- 200.00р
Сбербанк 12.11.12
- 622.00р
- 140.00р
- 500.00р[/quote]
[quote=МуНи]Из группы ВКонтакте:
«Спасибо всем тем, кто не остался равнодушным к болезни Насти и горю её мамы. Каждый из вас участвует в спасении жизни ребёнка. Я молю Бога, чтобы мы успели собрать нужную сумму, успели облегчить страдания нашей девочки, чтобы Настя хотя бы в этом году узнала, что такое ОБЫЧНОЕ детство, без боли.
К сожалению у Настены всё больше проявляются признаки ишемического поражения мозга: этим летом началось недержание мочи, ножки не сгибаются и запинаются, пальцы рук не слушаются, возникли сильные сердечные боли, параметры выдоха все хуже...Милая, держись, зайка».


ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ НАСТЕ!!! НА ВАС ВСЯ НАДЕЖДА!!![/quote]

[svetlana]

[quote=МуНи]Поступления:

Яндекс деньги
13.11.12 - 500.00р
14.11.12 - 200.00р
15.11.12 - 235.00р

Билайн
13.11.12 -150.00р; 200.00р
14.11.12 -100.00р; 95.00р; 50.00р
15.11.12 -329.00р; 260.00р

Сбербанк
13.11.12 -200.00р; 500.00р; 100.00р; 300.00р
14.11.12 -500.00р; 300.00р; 50.00р; 300.00р; 200.00р
15.11.12 -200.00р; 300.00р; 200.00р; 400.00р; 1500.00р; 1000.00р; 500.00р

Спасибо![/quote]
[quote=МуНи]Пишет мама:
"Сегодня Настена сказала: «Мама, почему то мой глаз левый слепнет, я это чувствую. Но вот понять не могу, почему? Такое ощущение, когда я им смотрю, как в темноте............»
Я ей объясняю, что глазки устали, им надо отдохнуть, а тебе надо поспать............ Сама себе и ей ВРУ... Если сейчас меня задеть, просто прижать, обнять - буду реветь.......... Самое страшное - это видеть как твоему ребенку плохо........
Настена жалуется на постоянные боли, они очень сильные. Она не может сдержать свою боль, часто вымещает ее в агрессию, в крики. Тяжело и больно на это все смотреть. Я ей стала давать обезболивающие - выбор не велик. Выдох падает. Она подкашливает. На улицу не охотно идет. Старается не общаться с людьми - замыкается в себе. Кожа сохнет и зудит. Глазки плохо видят. При ходьбе идет отдышка. ( МАМА МНЕ ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО ДЫШАТЬ). Ноги не слушаются, она нервничает. Также ей тяжело сейчас руками что-либо делать - говорит, что даже писать больно и тяжело. Одно только радует - учится с охотой, нравится, сейчас уже уроки не срывает. По ночам спит тяжело - дышит плохо, стонет.......... Но есть и сухие ночи, редко, но есть... Сегодня она по скайпу подружилась с девочкой из своей школы. Надеюсь, что хоть как-то начнет открываться.
Порой мне кажется ВСЕ, я устала. Но когда утром, ночью захожу в группы - ребят, большое спасибо, понимаю, что не одна. Вы очень много делаете, чтобы спасти Настену. Открываю страничку и как принцесса несмеяна - слезы сами наворачиваются. Вижу, что Вы со мной. Я не одна....... Мы справимся. Все будет хорошо. Настену спасем. Перед каждым из вас согласна встать на колени (СПАСИБО). Моя дочь - это единственное, что у меня есть. Спасибо Вам большое за помощь, за поддержку, за теплые слова.
СПАСИБО И НИЗКИЙ МАТЕРИНСКИЙ ПОКЛОН."[/quote]
[quote=МуНи]Поступления:

Билайн 16.11.12
-200.00р
-500.00р
-200.00р

Сбербанк 16.11.12
- 2485.15р
- 600.00р
- 5000.00р
- 50.00р
- 100.00р
- 300.00р[/quote]

[quote name='МуНи]Настина жизнь сейчас В ОПАСНОСТИ! Происходит поражение головного мозга' date=' органы и ткани очень плохо снабжаются кровью, то есть кислородом и питанием. В любой момент РЕБЁНОК МОЖЕТ ВПАСТЬ В КОМУ, для неё это равнозначно смерти, т.к. сердце, которое и так еле справляется, при такой потере сознания просто перестанет биться. Всё, чем можно сейчас помочь Насте - СРОЧНО ОТПРАВИТЬ ЕЁ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ![/quote']
[quote=МуНи]з новостей от мамы:

"Каждый день она капризная, раздражительная. Я ее спросила почему она такая стала, на что получила четкий ответ:

"Мама мне очень больно, болит сердце, болит голова, болит все, а еще больше болит душа. Я устала, я не знаю как это сказать, как сдержаться, а ты всегда рядом и мне постоянно хочется на тебя срываться-кричать, бить тебя, чтобы хоть как то мне стало полегче. Я понимаю, что этим причиняю тебе боль, но не могу сдержатся - прости меня, я буду стараться на тебя не срываться, но у меня это плохо получается."

Когда она говорит об этом, то плачет, я вижу, что она искренне со мной. Я вижу насколько ей больно, но не могу ничем ей помочь. От этого самой становится больнее, больнее от своего бессилия..."

ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ СПАСТИ РЕБЕНКА!!!

С учетом суммы, собранной БФ Гольфстрим (52 480 рублей),
Итого собрано 355 252,70 рублей
Осталось собрать 1 244 747,30 рублей[/quote]
[quote=МуНи]Новости от мамы:
Извините, что долго не писала. Настена пока на каникулах. Очень хочется побольше с ней побыть. Пока она на каникулах, каждый день самостоятельно садится за уроки, мне при этом абсолютно ничего не надо ей говорить, напоминать. Все делает самостоятельно. Субботу, воскресенье - она занималась выпечкой - очень любит готовить, любит стряпать и угощать друзей. Она хозяйственная девушка. Я очень горжусь тем, что, несмотря на свое состояние здоровья, она умеет любить жизнь и наслаждаться ею.

На данный момент приступы астмы единичные, ночью получше дышит, но очень не спокойно. Сухие ночи есть - это тоже радует. Но она продолжает жаловаться на слабость, головокружение, на боли. В данный момент она капризная, плаксивая.

Днем очень часто просто лежит. Ножки у нее получше, ходить легче. Носовые кровотечения стали намного реже. Слава Богу, есть улучшения, но расслабляться нельзя, так как такое состояние не постоянно, и это считается межприступным периодом.
С ужасом думаю о весне, очень хочу уже до весны найти причину и ее устранить, чтобы пережить весну, а еще зима впереди - метели......... Стараемся наслаждаться каждым днем.

Меня часто спрашивают, как так? Как давно у нее такие патологии? Чем это все грозит для моей дочери? Сколько ей дают?
Как бы мне не больно было ответить на эти вопросы, отвечу. Я не считаю никого виноватым, это жизнь. С рождения доча находится на строгом контроле у врачей. Таких патологий до весны 2010 года не наблюдалось. Делали максимум обследований - органы были без патологий, таких проблем не было. С весны 2010 года пошли ухудшения, такое ощущение, что ухудшения идут с каждым днем, что ОНА СГОРАЕТ. Грозит все это гибелью моей девочки. Ей весной в Москве ДАЖЕ ГОДА НЕ ДАЛИ, потому, что видят ухудшения. [/quote]

[svetlana]

Информация о собранных средствах:
Благотворительный фонд Гольфстрим 192 230 руб.
Мама 321 227 руб.
Итого 513 457 руб.

Осталось собрать 1 086 543 руб.

Насте очень плохо! Ей срочно надо попасть к врачу, который сможет найти причину и начать лечениие. Количество ее заболеваний зашкаливает все пределы (там и порок митрального клапана, и подвижность почек и ... там очень много.) и все это на фоне бронхиальной астмы. Все органы, в т.ч. и мозг недополучают кислород. Все это в один момент может привести к критическому состоянию! Мы обращаемся к вам с просьбой помочь этой девочке!!! Сумма к сбору еще очень велика, а времени не так много! Я прошу вас, ПОМОГИТЕ!!!


Самые простые способы помочь:

карта Сбербанк № 5469270011454297
карта Связной Банк № 2989255389192
Номер Билайн для пожертвований: 89615658282
Яндекс.Деньги 410011210494229

Пожалуйста, не проходите мимо!

Поступления:

Сбербанк 21.11.12
-3000.00р
-300.00р
-260.00р
-1300.00р
-1500.00р
-2000.00р
-300.00р
-1000.00р
-100.00р
-100.00р
-200.00р
-500.00р
-500.00р
-2000.00р
-500.00р
-100.00р
-100.00р
Билайн 21.11.12
-100.00р
-100.00р
-100.00р
-100.00р
-273.06р
-555.00р

Итоги сбора:
Гольфстрим 203 230 руб.
Мама 336 215 руб.

Всего 539 445 руб.

Осталось собрать 1 060 555 рублей!

Мама о вчерашнем дне:
"Меня попросили ребята писать практически каждый день о состояние дочери: как она себя чувствует? что делает? и все остальное. Постараюсь. Вы можете спрашивать, я отвечу. Просто бывает я начинаю писать и в слезы.... На людях и при Насте стараюсь держаться, но одному Богу известно, как это сложно...
Ночь Настена тяжело провела. Вертелась, капризничала.
С утра встала очень рано, жаловалась, что не спится. Утром мы с ней сходили погуляли, она до прогулки совсем отказалась от еды и от чая. Ей подарили куклу. Я думала, что подарок+прогулка как-то расшевелят мою принцессу, но увы. После прогулки она опять ничего не захотела кушать. Жаловалась, что очень болит голова и шея. Практически весь день у нее идет кашель, насморк, температуры не было. Все остальное время она лежала, потом уснула. Проснувшись, сказала, что совсем дышать не может (делали ингаляцию). Слава Богу, она встала. Попросила кушать, пить. Поела очень мало, но хоть что-то. Чая попила тоже мало. Потом сказала, что надо делать уроки, так как в пятницу начнутся занятия. Делая уроки, она все жаловалась, что тяжело дышать. Уснула она поздно, так как ей плохо было. За этот день она мало улыбалась........"

Информация о сборе средств:
Благотворительный фонд Гольфстрим 222 830 руб.
Мама 394 382 руб.
Итого 617 212 руб.

Осталось собрать 982 787 руб.

Мама Насти написала вчера в 23:16:
«Вчера Настена ни с кем не разговаривала. Толком не играла. Жаловалась на очень сильные боли в области сердца.
(Мама у меня так тут сжимает сильно-сильно, что я даже не могу ничего делать, мама очень больно). И показывала на свое сердечко. Она отказывалась от прогулок, от общения, даже на телефонные звонки не отвечала (Мне очень плохо. Ни с кем не хочу разговаривать). Кушала неохотно, через силу. Кашель приступообразный, сильный насморк. Слышны хрипы и свисты. Ночью спала плохо. Были судороги и остановки дыхания.
Сегодня с утра не в настроении встала, ругалась, кричала. Кое-как я ее вытащила на улицу. Даже нашла предлог, чтобы заинтересовать ее. Во время ходьбы она останавливалась, то за область сердца хваталась своими ручонками, то закашливалась. Во время всей нашей прогулки одышка сохранялась. Видно было, насколько ей тяжело все дается. В течение дня было и такое, что она сама раздышатся не могла. Ножки уже вяло ходят. Она постоянно жалуется на боли. Кушала очень мало. Делаем процедуры по астме. Температуры не было.
Спасибо большое всем за поздравления, за пожелания. Спасибо, что ВЫ С НАМИ. Спасибо и низкий материнский поклон.
Ждем с нетерпением, когда эта слякоть и грязь подмерзнет - тогда моей принцессе будет полегче».

Результаты сборов:

Гольфстрим 223 630 руб.
Мама 400 134 руб.
Итого 623 764 руб.

Осталось собрать 976 236 руб.

Новости от Нины (писала в 00:33):

«Настена сегодня утром встала, улыбалась. Мне казалось, что весь мир улыбается вместе с ней. Сама подключилась к скайпу на урок. Первый урок провели спокойно. Но со второго она уже вялая, капризная. Ей было тяжело сосредоточится на занятии. Видно было, что она за все переживает.
После занятий, она сказала: «Мамочка прости, я буду учиться, просто мне что-то плохо. И я не хочу никого видеть». Она плакала. Потом был звонок с телевиденья. Она сначала в штыки все восприняла, но мне удалось ее уговорить и убедить, что это очень нужно. Съемки она провела достойно. После съемок, чтобы хоть как-то расшевелить ее, я попросила сходить со мной в гости к одной прекрасной женщине и поздравить ее с ДНЕМ МАТЕРИ. Настена согласилась. Слава богу, она вышла на улицу без скандалов. Ходить ей по-прежнему тяжело, постоянно одышка, боли в области сердца. Очень сильный приступообразный кашель. Пришлось много раз останавливаться. Сейчас самое главное, чтобы она ходила, двигалась. Она жалуется на головные боли, боли в ногах. Когда она кричит, сердце разрывается у самой от того, что я то понимаю, что она кричит не просто так, а от боли.....
После прогулки, она опять села и все.... Вечером перед сном у нее началось носовое кровотечение. Видно, что она измучена. Видно, что у нее страдает головной мозг. Все видно. Кто видел ее в агрессии, понимают меня - это совершенно другой ребенок: что она делает, что она говорит - об этом мне трудно писать, потому, что я мама, и я понимаю, почему она себя так ведет. До осени - это был милый, ласковый, добрый и нежный малыш. Малыш, который умел любить жизнь и радоваться каждому дню. А, сейчас!!! Очень надеюсь и прикладываю максимум усилий, чтобы она быстрее восстановилась.
Завтра мы идем на прием, скорее всего буду просится на госпитализацию, так как....... сами понимаете. Посмотрим завтра.
Спасибо за поддержку, понимание, помощь, за теплые и прекрасные слова. Спасибо большое. Низкий материнский поклон...»

[svetlana]

Новости от мамы:
Ночь далась ужасно. Несколько раз ходили промывать носоглотку - выходил гной с кровью, я за ночь так наревелась, что не сказать не описать.... Я лежу с Настеной всегда, потому, что она такой ребенок - спрячется и задыхаться начнет и можно ее не увидеть, поэтому, я от нее не отхожу.
Я была вынуждена попросится на госпитализацию. К сожалению, ребенка положили без меня. Хотели оставить круглосуточно, но я упросила в обед ее забираю. Слава богу, там оказалась прекрасная девушка-подросток, мы ее уже знаем по тем госпитализациям. Она с Настеной все сидит, везде ходит. Врачи, которые знали и вели мою дочь уволились. То есть сейчас ее ведет врач, который впервые Настену видит. Ребята, я прошу Вас все эти дни молится за мою дочь, что бы все прошло благополучно. Очень страшно, я в первые ее оставляю одну. ВПЕРВЫЕ. Уговорить и убедить врачей не удалось - свои порядки. В больнице идет ремонт, в одном отделении лежат дети из нескольких отделение. Есть дети с пневмонией. Молю бога уберечь мою кровинушку, мою дочь. Каждый день утром мы будем ездить в стационар.
Тяжело писать...... Очень переживаю... Очень надеюсь, что девочки за ней присмотрят.

Каждый день, она жалуется на сильные боли. Она очень измотана. Самое тяжелое - это после таких ночей - утром делать вид, что все прекрасно и замечательно - улыбаться ей.
Одышка, кашель сохраняется. Ей тяжело ходить. Боли в области сердца, частый гость у нее. Недержание мочи - это нормальное явление.
Спасибо за звонки, поддержку, смс. Когда мне становится тяжело, открываю странички, читаю сообщения - легче. Спасибо. Меня еще ни когда в жизни никто так не поддерживал. Вы даже представить не можете, сколько Вы мне даете. Не даете падать духом. Я чувствую, что Вы с нами - сразу становится легче. Спасибо большое. Низкий материнский поклон.....

Информация о сборе средств:
Гольфстрим 240 080 руб.
Мама 443 281 руб.

Всего 683 361 руб.

Осталось собрать 916 639 руб.

Пожалуйста, не проходите мимо!!! Без Вас нам не справиться!!!

Информация о сборе:
БФ Гольфстрим 264 480 руб.
Мама 478670 руб.

Всего 743 150 руб.

Осталось собрать 856 850 руб.

Новости от мамы:
Извините за долгое молчание. Настена в стационаре находится одна, без меня. С 8 утра до 13ч. В пятницу я в очередной раз ее отвезла и приехала, что бы забрать ее........... К сожалению мед коллектив, очень халатно отнесся к ребенку. Вкраце опишу ситуацию. Я пришла за дочерью, она была в коридоре. Ее медсестра отправила в палату одеваться, санитарочка в это время в палате мыла полы. Представьте меня. подошла к дверям палаты Окно открыто на растопашку, двери открыты., страшный сквозняк и моя Настена стоит на этом сквозняке и раздевается. Конечно, я поругала и медсестру, санитарочку и доче тоже попало. Мне был важный звонок, я отошла буквально на две минуты. Снова подхожу, моя дочь уже в коридоре – одета, а на месте ее на этом же сквозняке стоит другая девочка, то же маленькая. Вы даже представить не можете. как я там кричала на весь медперсонал за его халатное отношение к детям... похоже это у них норма. Но ведь там лежат дети, тяжелые... У меня больше слов нет....
Мы сейчас после стационара идем на уроки, а только потом домой. Настена очень боится отстать по программе. На данный момент Кашель уже реже, одышка сохраняется, идут носовые кровотечения. Головные боли каждый день. Боли в области сердца участились. Так же она жалуется на боли в ногах. Спит не спокойно, со стоном, дыхание затруднено.
Настена крещена под именем АНАСТАСИЯ. Молебны об исцелении, отправлены на север в женский монастырь, каждый день совершаются молитвы о Настене.
Спасибо всем за помощь, поддержку, понимание. Спасибо, низкий материнский поклон!

Новости от мамы:
С утра Настена умничка встала, собралась в стационар. До обеда она была в больнице. В обед мы сразу поехали домой. К вечеру поднялся ветер, она стала жаловаться на сильные головные боли, у нее началось носовое кровотечение. Весь вечер она была капризной, агресивной. Кашель был приступообразный единичный, вечером. Дыхание лучше. Выдох поднимается. При хотьбе сохраняется одышка. Кушала хорошо. Ночь спала плохо, не спокойно, с стонами. В течение дня жаловалась на боли в области сердца( Мама у меня тут так сжимает, так сильно, что не двигаться, ни дышать не могу.) Я вижу и верю ей. Так как это не придумать. Она четко описывает это все, как буд то передо мной взрослый человек. При ходьбе она останавливается, хватается за область сердца. Я вижу как ей хочется, пригать,веселится, бегать - но не получается у нее полностью наслаждаться всем этим..... Хочется о многом написать, но самой морально тяжело все ее состояние описывать, тяжело осознавать, что Настене хуже, тяжело понимать, что вроде бы все стараешься делаешь, а результат. Это такое очущение....... Сложно.... Легче закрыть лицо руками - и просто рыдать, чем описывать то, что произходит с твоим ребенком. Мне сегодня задавали много вопросов, попробую завтра собраться с силами и все написать. Мне надо взять себя в руки- моя дочь ни вчем не виновата и она должна видеть маму с улыбкой на лице......
Сасибо всем за понимание, за подержку, за теплые слова, за помощь. СПАСИБО. НИЗКИЙ МАТЕРИНСКИЙ ПОКЛОН.

Информация о сборе:
БФ Гольфстрим 264 480 руб.
Мама 491 172 руб.

Всего 755 652 руб.

Осталось собрать 844 348 руб.

Огромное всем спасибо!

Новости от мамы:
Настена сегодня опять отказалась от прогулок- весь день провела дома. Завтра попробую ее уговорить на прогулку. Она мне сегодня показала ноги- с пальчиов начала облезать кожа-это бывает когда дительно идут приступы- ни чего страшного, будем мазать кремом. Жалется на боли. За эт осень у нее были очень обильные кровотечения из носика- сейчас я прошу ее налегать на гранат -надо восстановить кровь. У нее идет резкий перепад настроения. Кашель единичный -ей надо двигаться, а она ленится иза боли. Сегодня она опять села за кросворды- молодец, уже лучше. Сейчас она ставивит себе планы- хочет в школе дипломы и грамоты получать, сказала, что хочет их много и прилжит максимум усилий- это очень радует. Так как она всегда добивается своей цели. У нее есть грамоты и дипломы от общества инвалидов, от садика. Завтра утром уроки через скайп пройдут и все я ее сразу на улицу, надо гулять. . Надо как то ее разшевелить.
Спсибо вам всем за помощь. Словами не передать мою благодарность вам всем. Спасибо. Низкий материнский поклон.

Гольфстрим 268 880 руб.
Мама 539 550 руб.

Итого 808 430 руб.

Осталось собрать 791 570 руб.

Мы пока всего лишь перешагнули половину, впереди еще далекий путь, до НГ считанные дни, сейчас всем будет не до Насти, будут покупать подарки и накрывать столы.
Пожалуйста, давайте побыстрее отправим девочку на лечение!

Новости от мамы:
Вчера Настена не охотно все делала. Уроки ей сейчас даются тяжелей. Она старается ни с кем не общаться. После уроков, мы ездили в гости, вначале все было спокойно, но у нее резко заболела сильно голова и потом уже ее ничего не радовало. Она вчера уснула в 19ч вечера а утром проснулась около 10ч дня. Всю ночь она стонала от боли и вскрикивала. Очень тяжело спала, под утро сон стал спокойней. При ходьбе на улице часто останавливалась, что бы сделать вдох.
Сегодня у нее так же настроение не очень. Жалуется на боли. Ей легче всего сидеть и ни чего не делать, не ходить не двигаться- это очень плохо для нее, так как движения ей не обходимы. Стараюсь изо всех сил, заставлять ходить, двигаться, стараюсь заинтересовать ее. Ходили в гости к семье, где есть дети. Все ребята играют, бегают, смеются, А МОЯ ПРОСТО СЕЛА И СИДЕЛА. Очень тяжело на все это смотреть. Летом, моя дочь на велосипеде ездила, с улицы нельзя было домой завести, постоянно гуляли, посещали все мероприятия в обществе инвалидов, а осенний приступ дал такой побочный эффект. На контакты с людьми и детьми идет не охотно, чаще всего старается отсидеться дома.
Сегодня девушка Наташа, передала Настене подарки, моя малышка очень им обрадовалась. Сказала, что обязательно завтра пойдет в новом костюме и с новыми куклами гулять (Очень надеюсь, что так и будет) Спасибо большое Наташа. Сегодня она до сих пор не может уснуть - вертится, то сядет, то ляжет. Молю бога каждый день, что бы она по быстрее восстановилась от этого тяжелого приступа. Ее улыбку, ее смех.... Хочу снова, что бы она смогла любить и наслаждаться жизнью. Что бы снова, она меня дергала постоянно, что ей хочется и туда и сюда сходить. Господи как я этого очень хочу. Она сейчас даже на праздники не ходит. Сколько сил приходится приложить, что бы ее просто вытащить на прогулку. Еще до приступа, даже той зимой она совершенно была другая, бегала, играла в снежки, постоянно общалась с ребятами с друзьями, созванивалась с подружками. А сейчас она старается даже ни их звонки не отвечать, а если и отвечает, старается найти любые отговорки, что бы закончить разговор.
Прошу ВАС ВСЕХ СТОЯ НА КОЛЕНЯХ, ПОЖАЛУЙСТА, НЕ ОСТАНАВЛИВАЙТЕСЬ, СЕЙЧАС БУДЕТ ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО ЕЕ СПАСТИ, НЕ ОСТАВЛЯЙТЕ НАС С НАШЕЙ БЕДОЙ НА ЕДИНЕ. Сейчас надо будет максимум усилий приложить, что бы нам успеть пройти обследование и устранить причину, столь тяжелого состояния ДО ВЕСНЫ. А там уже проходить реабилитацию. НАДО УСПЕТЬ, ПОТОМУ, ЧТО СЛЕДУЮЩИЙ ТЯЖЕЛЫЙ И ЗАТЯЖНОЙ ПРИСТУП - ВЕСНОЙ.
Нам бы еще от этого отойти. Спасибо всем вам за помощь, поддержку, понимание, за теплые слова. СПАИБО. НИЗКИЙ МАТЕРИНСКИЙ ПОКЛОН.
Мне без вас не спасти мою дочь, девочку, которая покорила многие сердца своими песнями, своим смехом. своим успехом в спортивных соревнованиях между инвалидами. Самое тяжелое для матери видеть, как жизнь по-тихоньку угасает в ее ребенке...

Новости из группы ВКонтакте:

"Родные, дорогие, милые! У нас для Вас очень и очень хорошие новости!!!
Бизнесмен из Москвы оплатил счет Насти на обследование в клинике Киля!!! Я отправила документы на приглашение, будем пытаться успеть попасть в клинику сразу после нового года! Нам с Вами не стоит расслабляться, так как после обследования клиника выставит предварительный счет на лечение! Собранных сейчас средств хватит на то, чтоб оформить все документы и на поездку. Плюс часть средств останется для лечения. По итогу со счета на обследование обычно средства тоже остаются, поэтому будем надеяться, что Настена сможет остаться сразу на лечение в клинике. Мы не закрываем сбор, так как счет на лечение нужно будет оплатить сразу, клиника в долг лечить не станет. Поэтому очень Вас прошу не покидать группу, не расслабляться. Но при этом порадоваться за Настену и Нину.
Еще раз спасибо огромное, земной поклон и благодарность каждому, кто помог Насте со сбором на обследование!!!
Спасибо таинственному незнакомцу, оплатившему Настин счет! СПАСИБО настоящее огромное человеческое СПАСИБО!!!"

Друзья, клиника дала ответ! Они готовы принять Настюшу 16 января 2013 года! Это значит, что 14 января наша принцесса уже будет выезжать из дома. Очень надеемся на то, что сразу после обследования клиника предложит лечение и мы сможем его оплатить, чтоб не мучить Настю перелетами.
СПАСИБО ВАМ, ДОРОГИЕ!
Спасибо, что помогаете, что не оставили в беде нашу девочку!!!

Новости от мамы (15.12.2012):

Настена уже третьи сутки не выходит из дома. На улице вчера было очень холодно, аж дыхание перехватывает - мы не рискнули. Сегодня она не захотела выходить, хотя уже воздух по мягче. Кашель идет сухой приступообразный. уже две ночи сырые. Настроение вчера было хорошим, она смеялась и улыбалась весь день. Начала, шить одежду для беби (Кукла) и для себя. Читала, рисовала, играла, очень много писала в своих записях. Кушала с большим удовольствием. А сегодня с утра начала лечить свою любимую игрушку:
- мама беби очень больно. Я ей таблетку дала обезболивающего, а боль не проходит. Что делать мама? Она кричит, плачет. Я ее ни как успокоить не могу.
- Настенька, а что у нее болит? Может укол ей сделать, что бы обезболить.
- Мамочка у нее все болит. Я ей уже намазала все и перебинтовала, а боль не проходит. Мама я сейчас ей укол сделаю, что бы боль убрать. А то она все кричит и плачет ни как не успокаивается.
Настена сделала укол своей кукле - боль утихла, ее кукла уснула.
Не для кого не секрет, что дети переносят в игру свою реальную жизнь. Мы весь день успокаивали и лечили куклу- мы смогли ей помочь и она у нас уснула. После чего Настена довольная села за свой рабочий стол и начала снова рисовать эскизы одежды.
Настюша постоянно жалуется за боли, которые внезапно появляются. Жалуется на слабость и головокружение( Мама у меня такое чувство, что все плывет перед глазами)
Сегодня дыхание тяжелое, есть одышка, кашель. Нам обязательно надо хоть понемногу гулять, если завтра воздух на улице мягче будет, то попробую ее уговорить на прогулку, хотя бы на 10-15минут. Сегодня под вечер она опять стала капризной, агрессивной. Говорит, что сама не понимает, что с ней происходит.
Ночи не спокойные, дыхание тяжелое, с храпом и остановками дыхания, с хрипами. Очень надеюсь, что скоро улетим в Германию и ей помогут.
Спасибо большое за понимание, поддержку, помощь. СПАСИБО БОЛЬШОЕ. НИЗКИЙ МАТЕРИНСКИЙ ПОКЛОН.